Premessa
Riprendiamo il percorso di Opposte Visioni tra le tante realtà che si occupano di disabilità, dove essa è intesa, vissuta e promossa nella sua componente “attiva”, o dinamica, se preferite.
Ho sentito negli scorsi mesi per il Disability Pride Network Samuela Fronteddu, Presidentessa, ispiratrice e anima di Energy Family Project. Potete leggere il suo intervento per intero Qui. Di seguito una sintesi di quell’intervento, il quale apre spazi di riflessione che vanno ben al di là della disabilità, perché i presupposti e le modalità hanno una profondità tale da riguardare l’approccio verso una “nuova comunità umana”. Buona lettura.
L’associazione
Energy Family Project APS è un’organizzazione nazionale nata nel 2019 con sedi e gruppi attivi in tutta Italia. L’associazione supporta famiglie con bambini e singoli individui affetti da Agenesia degli arti, gravi amputazioni e malformazioni. Conosciamo questa realtà attraverso la testimonianza di Samuela Fronteddu, fondatrice e Presidentessa dell’associazione, coinvolta dall’Agenesia degli arti perché madre di Giulio, bambino menomato del braccio destro.
L’intervista
Samuela, raccontaci un po’ di Energy Family Project…
L’associazione ha trovato spazio ideale già dopo la nascita di mio figlio, ma è nata ufficialmente un anno fa. Ci occupiamo di sostenere le famiglie che affrontano queste patologie, che al contrario di ciò che si potrebbe pensare, sono tante. Uno dei nostri obiettivi è quello di creare rete tra loro. Attualmente sosteniamo 500 famiglie in tutta Italia, sia a livello morale, burocratico e terapico e registriamo ogni settimana uno o due nuovi contatti di famiglie.
Quali le problematiche più importanti che affrontate?
Ce ne sono tante. Mi preme sottolineare, ad esempio, come in Italia non sono state mai adottate linee guida fisioterapiche pediatriche per bambini con amputazione. Se nessuno le scrive, nessun bambino riuscirà , di conseguenza, a iniziare un percorso di riabilitazione, perché il personale medico non saprà come agire. In altre realtà europee si lavora con queste linee guida fisioterapiche, studiate anche dai nostri professionisti. Siamo fortemente impegnati affinché vengano adottate anche in Italia, consapevoli che ci vorranno anni.
Con quali realtà collaborate?
Nonostante l’associazione sia nata da poco, basiamo il nostro operato su una grande concretezza. Ad oggi, tra le più significative, collaboriamo con la Fondazione “Santa Lucia” (centro europeo per la neuro-riabilitazione) e il distaccamento di Palidoro dell’Ospedale Pediatrico “Bambin Gesù”, con il quale abbiamo avuto un accredito recentissimo per una partnership finalizzata alla costituzione di un nuovo polo di chirurgia della mano e del piede.
Samuela, cosa rappresenta per te la diversità?
Ho dovuto confrontarmi con questo termine quando è nato Giulio. Ho imparato a comprendere che mio figlio è una persona unica, che non si è mai sentito diverso dagli altri. Il mio impegno di madre è quello di farlo sentire come tutti gli altri. Da mamma vedo oggi Giulio come un bambino e il mio impegno è farlo diventare un uomo. Quando è nata l’associazione e ho iniziato a conoscere altre madri, al di là della loro provenienza geografica o di ogni differenza etnica e culturale, ho scoperto che il dolore e la paura di quelle madri erano come le mie. Qui è nata una scintilla che mi ha spinto a sostenere e affiancare altre madri.
L’accoglienza cos’è per te?
L’accoglienza per me è tutto. Incidono sicuramente le mie origini sarde, dove abbracciare le persone vicine a me è un gesto che mi viene naturale e rappresenta l’accoglienza dell’altro. Con l’associazione cerchiamo un contatto con le persone (anche se spesso ci cercano loro) in maniera delicata, per poi farle entrare nel gruppo, sempre con gradualità e volontariamente. Alcune persone sono affamate di vicinanza. Altri si sento no protetti, ma sono diffidenti. Per noi accoglienza significa dare loro un punto di riferimento e un conforto.
Quali gli obiettivi per Energy Family Project nel il 2021?
Visti i grandi impegni che portiamo avanti, alla luce delle restrizioni che stiamo vivendo, dichiarare oggi questi obiettivi ci dà fiducia per il futuro, perché consapevoli di costruire i pilastri di un lavoro buono. Per noi gli obiettivi sono chiari e limpidi:L’adozione di un protocollo nascite per le famiglie; questo per garantire l’accoglienza della famiglia, favorendo i processi di socializzazione con altre famiglie già coinvolte, fornire assistenza burocratica e indirizzare verso soluzioni terapiche idonee. Scrittura delle linee guida fisioterapiche e terapiche pediatriche. L’introduzione nel sistema di protesi low coast.
Puoi approfondire quest’ultimo aspetto?
A proposito di quest’ultimo punto volevo segnalare che siamo chapter italiana di E-nable, comunità mondiale, e forniamo device ai bambini stampati in 3D. Grazie alle competenze di molti nostri associati, abbiamo vari laboratori sul territorio nazionale. A tal proposito segnalo il sito dedicato a questa specifica attività di supporto per le protesi a basso costo.
Samuela, un auspicio per concludere…
Per concludere ribadisco la volontà affinché mio figlio non cresca disabile, perché lo Stato e il corpo sociale devono assumersi le loro responsabilità verso coloro che hanno delle fragilità.
Grazie a Samuela Fronteddu per il suo intervento e per l’operato di Energy Family Project., realtà che indica una tendenza ben precisa da seguire: quando le soluzioni sembrano lontane per volontà di pochi, esse sono a portata di mano e realizzabili grazie all’impegno di tanti, quindi occorre sempre agire.
Disabilità, Diritti civili e... 